PNH (Paroksismal Noktürnal Hemoglobinüri) sonradan ortaya çıkan, vücutta kan hücrelerinin parçalanması, kemik iliği yetmezliği ve tromboz ile kendini gösteren nadir bir hastalıktır. Atipik Hemolitik Üremik Sendrom (aHÜS) de nadir, ciddi seyirli, sistemik ve olumsuz sonuçları ile yaşamı tehdit eden bir hastalıktır.
PNH ve aHÜS hastalıklarının zor ve uzun hasta yolculuğu, hastalar açısından yorucu ve yıpratıcı olmaktadır. PNH ve aHÜS ile Mücadele Derneği, doğru teşhis ve tedavi ile doğru süreç yönetimini geliştirmek; hastaların bu uzun yolda yalnız olmadıklarını, aileleri ile birlikte bir yol arkadaşları olduğunu hissetmeleri, tedavi gelişmelerinin takip edilmesi ve bürokratik süreçte gerekli desteği sağlamak adına çalışmalarını yürütmektedir. Nadir Hastalıklar Farkındalık Ayı vesilesiyle PNH ve aHÜS ile Mücadele Derneği Başkanı, PNH hastası Ozan Karacalı ve Başkan Yardımcısı, PNH hasta yakını Gülin Kayserili önemli bilgiler paylaştılar.
HABER: AYŞE TOPAK
ADANA (BÖLGE)-PNH ve aHÜS ile Mücadele Derneği, yürüttüğü faaliyetleri ve çalışmaları PNH ve aHÜS hastalıklarının toplum üzerindeki farkındalığını, hasta ve yakınlarının bilgisini artırmak, hasta yakınlarına psikolojik destek ve tedavilerinde devamlılığını sağlamak, hasta ve yakınları için yol gösterici etkinlik ve yayınlar düzenlemek üzere gerçekleştirmektedir.
PNH ve aHÜS ile Mücadele Derneği Başkan Yardımcısı ve PNH hasta yakını Gülin Kayserili: “Derneğimiz aracılığıyla, hasta ve yakınına bu dünyada tek başına olmadığını, ihtiyacı olduğu anda ona destek verecek ve onunla benzer şeyleri yaşamış bireylerin olduğunu göstermeye çalışıyoruz. Kişinin kendisinden daha önce bu yoldan yürüyerek tecrübeler edinmiş kişilerin empati yolu ile onun sorun ve ihtiyaçlarını çok daha hızlı ve kesin bir şekilde çözülebileceği duygusunu aşılamaya gayret ediyoruz. Gerekli acil durumlarda hızlı bir şekilde bilgi ihtiyacını gidermek adına da hasta ve yakınları için yaşamsal anlamda rol oynuyoruz” dedi.
Hastalar hastalığı hakkında fazla bilgi sahibi değil
Genelde hastaların bile hastalık hakkında fazla bilgi sahibi olmadığını gözlemliyoruz. Derneğimizin forum sitesi ve mobil iletişim araçları üzerinden bilgi eksikliklerini büyük ölçüde gidermeye çalışıyor, hasta ve yakınının kendilerini bir bilinmezlik içinde sürüklenirken bulmaması adına çaba sarf ediyoruz diye belirten Gülin Kayserili: “Nadir hastalıklar yönetimi zor bir süreç ancak hastalarımız ve yakınlarımız yalnız değiller. Her zaman deriz ki tedavi varsa, umut da vardır” dedi.
Dernek Başkan Yardımcısı Gülin Kayserili sözlerine şöyle devam etti: “Dernek olarak bu hastalıklarda sacayağını oluşturan gruplardan biri olarak, ülkemizin sağlık sistemi ve teknoloji geliştiren firmalar arasında bütün paydaşların faydasına olacak şekilde bir iş birliği için elimizden geleni yapıyoruz. Bu gruplar birbiri için karşılıklı eşit önemde olup, biri olmadığı süreçte diğerlerini de önemsiz kılmaktadır. Koşulsuz iş birliği tüm gruplar için azami faydayı sağlayacaktır.”
Hastalığın en zor süreci teşhis
PNH ve aHÜS ile Mücadele Derneği Başkanı ve PNH hastası Ozan Karacalı: “Aşırı halsizlikle başlayan ve ilerleyen süreçlerde sabaha karşı ateş ve özellikle baş, boyun bölgesinde aşırı terleme ile doktora başvurdum. Hastalığın en zor süreci benim için teşhis bölümü oldu. Karaciğer değerlerim de çok yüksek olduğu için önce karaciğerde gelişen bir kanser olarak değerlendirildi. Daha sonra kanser olmadığım anlaşılınca bazı tetkikler uygulandı. Sonunda yapılan test ve biyopsilerle hastalığımın teşhisi konulabildi. 2008 yılında teşhis konulduğunda kemik iliği nakli haricinde hiçbir çözüm mümkün değildi. Atak dönemlerinde sadece kortizon tedavisi ile atağın atlatılmasına çalışıldı. Geçen süre içeresinde gelişen yeni teknolojilerin kullanımı ile atakların bastırılması yerine önceden engellenebilmesi sağlanarak hastalığın yıkıcı etkileri ciddi anlamda önlenebildi. Bu sayede vücut daha dirençli ve güçlü olabildi. Birçok sağlık değerim bugün artık normal olması gereken düzeylere ulaştı” dedi.
Yakın çevrenin hasta bireylere empati yapması önemli
Yakın çevremizden hastalığın ne olduğunu anlayarak hasta bireyin yaşadıkları ile ilgili empati sağlayacak bir yaklaşım bekliyoruz diyen Dernek Başkanı Ozan Karacalı sözlerine şunları ekledi: “Hastanın zor anlarında veya beklentilerini bilerek ihtiyacı olduğunda yakın çevremizden bize destek olmalarını isteyebiliriz. Toplumdan ise bu hastaların hayatlarını kolaylaştıracak konularda destek olmaları en önemli destek beklentisidir. Örneğin; iki haftada bir iş yerinden izin almak zorunda kalan hastalarımıza zorluk çıkartılmaması gibi… Sağlık otoritelerinden de hasta bireyler durumun pozitif bir ayrımcılık beklentisi mevcuttur. Ömrü boyunca, iki haftada bir defa hastanede tedavi gören hastaların koşullarının iyileştirilmesi, tedaviye ulaşılabilirlik ve tedavinin uygulanabilirliği gibi konularda diğer nadir hastalıklara sahip hastalarla birlikte bir pozitif ayrımcılık, hastaların hayatını çok kolaylaştıracaktır. Ayrıca her türlü zorlukla iç içe yaşayan hastalarımız, PNH ve aHÜS tedavisindeki en son teknolojik gelişmelere en hızlı şekilde ulaşmayı her zaman hak ediyorlar.”
Aynı hastalıkla mücadele eden ya da yeni tanışan bireylerle önerilerini paylaşan Ozan Karacalı: “Hastalar öncelikle doktorlarından olmak üzere hastalıkla ilgili elde edebilecekleri her türlü doğru bilgiye ulaşmak için çaba göstermeliler. Aynı hastalıktan tedavi gören kişilerle temasa geçerek, hastalık sürecinde karşılaşabileceği durumlara kendini hazırlamalılar. Şunu unutmamak lazım ki, bir olayı yaşayandan daha iyi kimse bilemez. Diğer önerim ise, hastalıklarını çok iyi tanıyarak kendi vücudunu tanımaya çalışmalılar. Atak öncesi belirtileri, atak olduğunda ve sonrasında yaşayabileceklerini tecrübe edip, kendi önlemlerini almalılar” dedi.
Pozitif olmak her zaman insan için bir artı
Eşi PNH hastası olan PNH ve aHÜS ile Mücadele Derneği Başkan Yardımcısı Gülin Kayserili: “Eşim normalde çok sağlıklı biriydi, nezle bile olmazdı. Biz tatildeyken sürekli halsiz, uykulu ve her gece 40 dereceye çıkan ve bir saat içinde düşen ateşi vardı. Bir sıkıntı olduğunu fark ettik ve tatil dönüşü hemen doktora başvurduk. Bizim için çok zorlayıcı bir süreçti. İki ay boyunca birçok test yapıldı. Hematoloğumuz konuyu kongrelere taşıdı ve oralarda tartıştı. Böylece uzun süreçler sonunda eşimin PNH hastası olduğunu öğrenmiş olduk. 18 yıl önce hastalığın teşhisi çok zordu. Sonrasında ise hastalığın tedavisi henüz bulunmadığı için oluşan ataklarda kortizon verilip, ihtiyaç halinde kan nakli yapılıyordu. Ben ve ailem bu zorlu süreçte eşime hep destek olduk. Yabancı dilim olduğu için tüm dünya üzerindeki PNH ile ilgili makaleleri bulup doktorumuza iletiyor, eşim için bir çıkış yolu bulmaya çalışıyordum. Eşim ise bu süreci herkesten daha güçlü, dayanıklı ve daha pozitif karşılıyordu. Bu uzun yolculukta eşim, hasta olmasına ve bütün sıkıntıyı çekmesine rağmen tüm ailemize moral veriyordu. Bu süreç bize şunu öğretti; başımıza ne gelirse gelsin zor da olsa, ilk şoku atlattıktan sonra içinde olduğumuz duruma pozitif bakmak her zaman insan için bir artı” dedi.
Çare varsa umut vardır
Teşhisin konulması, aylarca hastanelerde konaklama, belirsizlik, tedavinin ilk başta olmaması bizim için zor süreçlerdi diyen Gülin Kayserili: “Tüm bunlara rağmen eşim ve ben hiçbir zaman hastalığa bağlı olmadık. Hayat ve moral kalitemizi artırmak için eşim hastanede bile olsa özel izin alarak onun sevdiği sanatçıların konserlerine gitmeyi, yurt dışı ve yurt içi gezileri de yapmayı ihmal etmedik. Hepsi bizim için moral oldu” dedi.
10 yıla yakın bir süredir PNH ve aHÜS hastalıklarının tedavisinin ülkemizde de olduğunu vurgulayan Kayserili: “Bundan dolayı çok mutluyuz. Tedaviyi devlet veya üniversite hastanelerinde her 14 günde bir alırken, tedaviye erişim şartlarını hasta için daha kaliteli hale getirilmesini, hastanede geçirilen sürecin azaltılmasını arzu etmekteyiz. Dernek olarak da bunun takipçisiyiz. PNH ve aHÜS tedavisindeki teknolojik gelişmeleri de heyecanla takip ediyor, hastalarımız ile bu bilgileri paylaşıyoruz. Teknolojideki her bir gelişme, hastalarımızın konforunu artırmaktadır. Hastalarımız kesinlikle yalnız değiller. Bir avuç gönüllü olan bizler her zaman hastaların ve yakınlarının yanlarındayız. PNH ve aHÜS hastalıkları ile ilgili uzman hekimler de her zaman yanımızdalar. Derneğimizi uluslararası platformlarda da temsil etmekten gurur duyuyoruz. Unutmayalım ki tedavi varsa çare vardır, çare var ise umut vardır” dedi.
