Bu ülkede en çok onlar duyulmayı hak ediyor
Bu ülkenin en sessiz çığlığı SMA hastası çocukların çığlığıdır…
Ne yazık ki en gür olan da yine bu sessiz çığlık…
Çünkü bir annenin gözyaşı sessizdir; bir babanın çaresiz bekleyişi sessizdir; minicik bir bedenin hayata tutunma mücadelesi sessizdir. Fakat o sessizlik, vicdanı olan herkesin içini parçalayacak kadar yüksek bir haykırıştır aslında.
SMA hastalığı, bugün Türkiye’de yüzlerce aileyi aynı kaderde buluşturuyor: Çaresizlik. Çocuklarını yaşatmak için bir umut ışığı arayan anneler-babalar, gece gündüz sosyal medya kampanyaları düzenliyor; sokak sokak gezip yardım topluyor; tanımadıkları insanlara bile elleri titreyerek mesajlar atıyor.
Çünkü onların evindeki takvim bir başka işliyor. Her geçen gün, çocuklarının kaslarından biraz daha güç alıp götürüyor. Bu nedenle zaman onların en büyük düşmanı, umudun ise tek dayanağı oluyor.
Ama asıl soruyu sormak gerekiyor:
Bu aileler neden bu kadar yalnız bırakılıyor?
Bir annenin elinde megafonla sokak ortasında “Ne olur çocuğumu yaşatın” diye bağırması normal olabilir mi? Bir baba, fabrikada çalışan işçilerin çıkış saatini kollayıp kumbarayla kapıda beklemek zorunda kalmalı mı? Çocuklar yaşasın diye piyango bileti mi, çeyizlik eşya mı satılmalı? Bu tablo hepimizin yüreğine kazınmış bir utanç değil mi?
Oysa bir devletin, bir toplumun en büyük gücü; en zayıfına, en küçüğüne, en savunmasızına sahip çıkma becerisidir. SMA’lı çocuklar bizim çocuklarımızdır. Onların nefesini korumak hepimizin ortak görevidir.
Ancak bugün geldiğimiz noktada bu çocukların iyileşebileceği, gelişmiş ülkelerde kullanılan tedaviler ailelerin omuzlarına yüklenmiş durumda. Bu da milyon dolarlık bir yük… Bir memleket düşünün ki, bir annenin umudu döviz kuruna bağlı olsun. Böyle bir şey kabul edilebilir mi?
Aileler kampanyalarla, dayanışmayla, gönüllülerin çabasıyla ayakta durmaya çalışıyor. Fakat kampanyaların başarı oranı da gün geçtikçe azalıyor. Çünkü ekonomik şartlar ağırlaştıkça insanların yardım kapasitesi de daralıyor.
Bu koşullarda “kampanya yapın, belki başarabilirsiniz” demek, ailelere umut değil, daha büyük bir yük oluyor.
Buradan bir kez daha çağrı yapmak gerek:
Bu çocukların tedavisi, geleceği, nefesi kampanya videolarına, sokak standlarına, sosyal medya paylaşımlarına bırakılamaz. Bu bir sistem meselesi, bir vicdan meselesi, bir insanlık meselesidir. Sağlıkta eşitlik diye bir ilke varsa, bunun en çok geçerli olması gereken yer tam da burasıdır.
SMA’lı çocukların sesi kısık değil…
Aslında çok şey söylüyorlar: “Beni yaşatın.” “Ben de koşmak istiyorum.” “Ben de nefes almak istiyorum.”
Duymazdan gelen biziz.
Bir gün bir SMA’lı çocuk daha gözünün önünde eriyip giderse, bunun sorumlusu yalnızca ailesi değil; hepimiz oluruz. Bu ülkenin geleceği, onların küçücük nefeslerinde gizli. O nefesi korumak, bugün bize düşen en büyük görevdir.
