Cam kemik çocuğun dramı
ADANA (İHA) – Adana’da teyze çocuklarının evliliklerinden
ilk kızları cam kemik rahatsızlığıyla dünyaya gelince asgari ücretle geçimini
sürdüren aile perişan oldu.
27 yaşındaki Tuba Avil, 6 yıl önce teyzesinin oğlu Yunus Avil (30) ile evlendi.
Bu evlilikten Ecrin (5) ismini verdikleri bir kız çocukları dünyaya geldi.
Ancak kız çocuğu daha 3 günlükken ayağı kırıldığı için aile hastaneye götürdü.
Ayağı uzun süre alçıda kalan küçük kız bir türlü iyileşmeyince Devlet
Hastanesinden Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Balcalı Hastanesine sevk
edildi. Burada yapılan incelemede bebeğin akraba evliliğine bağlı halk arasında
“cam kemik” olarak bilinen hastalığa yakalandığı tespit edildi. Bunun
üzerine Ecrin’e ilaç tedavisi başladı. Ecrin’e 4 ayda alınan bir ilaç 3 gün
boyunca verilmeye başlanırken, bir süredir ilaç Türkiye’de bulunmadığı için
aile eşdeğerini alıp kullanıyor. Ancak eş değer ilacı da SGK karşılamadığı için
bir fabrikada asgari ücretle çalışan baba, tanesi 270 lira olan ilacı kendi
cebinden almak zorunda kalıyor. Aile kız çocuğunu hastaneye götürüp getirirken
de zorluk çekiyor. 5 yaşında olmasına rağmen hale bebek gibi görünüme sahip
Ecrin’i annesi hastaneye bebek arabasıyla götürüp getiriyor. Evde bakım ücreti
alabilmek için aile kızlarının tedavi gördüğü hastaneye rapor başvurusu
yaparken, Kasım 2017 yılında yapılan başvuruya rağmen hala rapor çıkmadı. Bu
nedenle Avil ailesi evde bakım aylığını da alamadı.
Anne Tuba Avil, çocuğunun sağlığına kavuşmasına istediğini belirterek,
“Başka bir şey istemiyorum. Son zamanlarda ilaçlarını alamıyoruz, daha
önce raporla alıyorduk ama bulamıyoruz, Türkiye’de olmadığını söylediler.
Doktorla görüştüm farklı bir ilaç ismi verdi, ben de eczaneye gittim 270 lira
dediler alamadık. Maddi durumumuz kötü, sadece asgari ücrete bakıyoruz, o
yüzden zorlanıyoruz. Çocuğumu hastaneye götürmek istediğim zaman eşim çalıştığı
için benimle gelemiyor. Belediye otobüsüyle gitmek istesem olmuyor, çünkü çok
kalabalık, çocuğum için sıkıntı olur. Servis araçlarıyla gitmek istiyorum ama
çocuk arabası var diye almıyorlar ancak 5 araç falan geçiyor, öyle
binebiliyorum. Çocuğum için engelli başvurusu yaptık ama herhangi bir maaş
alamıyoruz. Engelli raporu için puanları tutuyor ama 1 buçuk yıldır hala rapor
çıkmadı. Çocuğumu bebek arabasıyla taşıyorum, yardımseverlerden ricam bana bir
akülü araba verirlerse iyi olur, durumumuz yok” dedi.
Ailenin Ecrin’den bir yıl sonra dünyaya gelen ve Elif ismini verdikleri kız
çocuklarının sağlık durumu ise iyi.