Ramazan ayı sona erdi ve herkes az yada çok ekonomik gücü nispetinde Ramazan ayı fitresini verdi. Bu sene ekonomik durumu biraz daha iyi olanlardan ricamız yardıma muhtaç kişilerin yanı sıra SMA’lı çocukları da unutmasınlar fitrelerini verirken.
SMA’lı çocuklar ve aileleri günümüzün en önemli konularından bir tanesini oluşturuyor. Bu hastalığı yakalanan çocukların yurt dışına giderek tedavi olması gerekiyor. Tedavisi ise öyle kolay kolay toplanacak rakamlardan oluşmuyor.2 ile 3 milyon dolar arasında rakamların toplanması ve bir araya getirilmesi gerekiyor.
Bu rakamların tek başına erişilebilecek rakamlar olmadığı için anne, babalar yada ailelerin tanıdıkları valiliklerden izin alarak kampanya başlatıyorlar. Televizyonlara çıkarak seslerini duyurmaya çalışıyorlar. Yada gönlü güzel bir ünlü kardeşimizin açtığı canlı yayınlarla seslerini Türkiye duyuyor ve öyle öyle destekler artıp ve astronomik rakam toplanmaya çalışılıyor.
Bu hastalık sürecinde çocuklar çok yıpranıyorlar ve onlar için zamana karşı yarış başlamış oluyor. Çocuklar hastalıkla mücadele ederken anne ve babalar da bir anne ve babanın yaşayabileceği en büyük çaresizliği yaşıyor. Tedavisi varken, biliniyorken bu kadar pahalı olmamasından dolayı ona erişememek, çocuğunun gün be gün hastalığının arttığını görmek anne ve babaları kahrediyor.
Türkiye’de çok sayıda SMA hastası çocuğumuz bulunuyor. Onların sadece küçük bir kısmını gönüllerin yaptıkları paylaşımlarda tanıyoruz. Seslerini çıkaramayanları bilmiyoruz bile. Onlar bu çaresizliğin içinde çare ararken onların asla unutmamamız gerekiyor.
Bir yandan Sağlık Bakanlığı’nın SMA’nın en etkili ilacının Türkiye’ye getirilip bu çocuklara ücretsiz bir şekilde verilmesi için çalışmalarını yapması gerekiyor bir yandan da bizlerin bu çocuklara bu süreçte tedavi parasını bulmada destek olmamız gerekiyor.
Tek başına altından kalkılmayacak olan bu yükü elbirliği kaldırmamız gerekiyor. Daha önce çok kere başarıldı ve bundan sonra da başarılabilir. Bu nedenle SMA’lı çocukları unutmayın. Özellikle bayram fitrenizi verirken az çok demeden onlara da destek olun. Bir canı kurtarabilmenin umudu ile ellerinizi SMA’lı çocuklardan çekmeyin.
